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2017.08.25
屏基成立血友病中心 與患者做一輩子的朋友

    屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作於25日成立血友病中心,這是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構,不僅可以讓屏東鄉親就近治療,並結合小兒科、骨科、腸胃科、復健科、牙科、身心內科、血液腫瘤科、社工師、個案管理師等專業,協助病友和家屬面對疾病及處理健康照護問題,提供相關醫療訊息及治療方針,降低病友關節疾病相關併發症。

    屏基血液腫瘤科主任醫師薛爾榮表示,血友病為遺傳基因位於性染色體的先天性凝血因子缺陷,導致凝血功能異常,台灣約有1000人罹病,可分為缺乏第8凝血因子(A型)、缺乏第9凝血因子(B型)及缺乏第11凝血因子(C型),由於血友病的基因缺陷出現在X染色體,因此發病常見於男性而女性則多為帶因者,其中2/3為家族遺傳,1/3屬基因突變,目前血友病無法根治,只能仰賴輸血漿、冷凝沉澱物、第八或第九因子來補充,依照凝血因子缺乏的濃度再分為重型、中型、輕型,嚴重者必須一星期三次補充凝血因子。

    血友病人一般多在4歲以前發病,發病症狀為皮下瘀青、受傷後出血不止、關節腫脹出血、拔牙後血流不止等出血情形。而其最常見的健康問題就是反覆的自發性關節出血約占80%,因此常見病變關節肘、膝、踝關節,長久下來導致關節疼痛、僵硬感、活動角度受限,造成肢體障礙及行動不便,嚴重影響生活品質。

    由於血友病患者必須長期補充凝血因子,因此屏基自19年前開闢血友病特別門診後,便和病友及家屬結下不解之緣。病友若在學校發生狀況醫護人員就得即刻救援,血友病中心的個案管理師還肩負起居家醫療服務,不僅提供衛教還送藥到宅,北到高樹、瑪家南至東港、南州,使命必達;而通訊軟體也為病人和個管師建立即時回應問題的平台,任何突發狀況、照護問題都能及時獲得解決。

    目前屏東縣約有20位血友病患者,年齡從6歲到60歲,現年33歲住在潮州的林先生,一歲時因為口腔出血經過進一步檢查診斷,而確診罹患血友病。目前林先生有份穩定的工作,平時也游泳、健走享受戶外活動,平均每2個月補充一次凝血因子,生活與一般人無異,他希望血友病中心成立後能提供病友新藥資訊、分析統計的資料。而60歲的蕭先生則是在9歲時打躲避球受傷,上嘴唇流血不止,還驚動親友輸血救命,他期許血友病中心建立病友互聯平台,建立全國就醫網絡,這樣病友出遊就不必擔心突發狀況。黃先生的孩子在6個月大時,身上經常出現瘀青,原以為是紫斑症,進一步檢測後才知道罹患血友病,現在孩子已經上大學,回憶這一路照顧的心路歷程,黃先生要對其他家屬說:「要放手,不要限制孩子參加活動,讓孩子有個快樂童年」,因為現在醫療環境及資源大有提昇,做父母的可以不用太擔心孩子跌倒、碰撞。

    未來血友病中心除了加強病友及家屬的衛教、彼此間的照護經驗交流,提供跨科別的團隊照護外;也將走入學校、社區宣導推廣認識血友病。